Moeder op zoek naar medicijn voor haar zieke kind
Het is vandaag moederdag! Tijd om stil te staan bij alle moeders. Vandaag in het bijzonder bij Claudine van der Sande, die een bedrijf oprichtte om een medicijn te vinden voor haar zieke zoon. Lees hier het verhaal Claudine.
Kort na de geboorte van hun zoon, merkten Claudine en haar man Douwe dat het kleintje continu aan het huilen was, meer dan gebruikelijk is voor een pasgeboren baby. Ze kregen het gevoel dat er iets niet helemaal klopte. Toch konden de artsen geen oorzaak vinden van het huilen, ondanks dat de ouders er van overtuigd waren dat het kindje pijn had. Claudine en Douwe lieten zich niet uit het veld slaan en gingen door met medische onderzoeken. Uiteindelijk met resultaat. Bij hun zoontje werd aangeboren hyperinsulinisme vastgesteld.
Levensgevaar
Halverwege 2019 werd William geboren. Claudine en haar man merken dat er iets niet helemaal in orde is. Het gehuil van de baby is niet zoals het hoort, want er klinkt paniek in zijn stem, alsof hij in gevaar is. Naast moedermelk weet het jongetje geen voeding binnen te houden en na iedere voeding gaat hij weer huilen, alsof hij pijn heeft. Een medisch traject volgt. Een achtbaan voor de ouders én het kindje zelf. Ziekenhuizen, artsen, wachtkamer.. En dan gaat de telefoon. “Mevrouw Van der Sande, we hebben de uitslag van het bloedonderzoek. William moet acuut worden opgenomen. Zijn bloedsuikerspiegel is veel te laag. Hij is in levensgevaar!”
Conginentaal Hyperinsuline
Na tien minuten aan het infuus verandert William in een compleet ander kindje. Hij is aan het brabbelen en lacht naar iedereen die aan zijn bedje staat. Zijn ouders vragen zich af wat er gebeurd zou zijn als ze het telefoontje van de arts niet op tijd hadden gehad. Een vreselijke gedachte. Omdat ze op dat moment in het buitenland waren, moesten ze dus snel naar een ziekenhuis. “In Nederland wordt het bloed van de baby wel gecontroleerd, maar daar in Argentinië gebeurt dat nog niet.” verklaart Claudine. Ze stonden al op het punt om naar Nederland te vliegen. William woog bij zijn geboorte 4.3 kilogram en zeker bij forse kinderen wordt het bloedsuiker goed in de gaten gehouden hier in Nederland. “Waarschijnlijk heeft hij al sinds zijn geboorte te weinig suiker in zijn bloed. Eigenlijk heeft hij door elke anderhalf uur om eten te vragen zijn eigen infuus gecreëerd.” De diagnose wordt gesteld. William heeft de zeldzame aandoening conginentaal (aangeboren) hyperinsuline.
Geen medicijn
Eigenlijk is het precies het tegenovergestelde van diabetes. Bij conginentaal hyperinsuline maakt het lichaam te veel insuline aan, met als gevolg dat de suikerwaarde in het bloed tot een gevaarlijk punt daalt. Het enige middel dat enig effect heeft tegen de aandoening die William heeft, is een medicijn tegen hoge bloeddruk van meer dan 50 jaar oud. Toevallig heeft dit medicijn als bijwerking dat het de werking van insuline remt. Claudine vertelt: “Gelukkig sloeg dit medicijn aan bij William. Daar waren ze heel blij mee, maar zijn bloedsuikerspiegel bleek in de maanden daarna niet stabiel, waardoor de dosis steeds verhoogd moest worden. Omdat het medicijn voor een hoge bloeddruk is ontwikkeld heeft dat veel bijwerkingen voor het hart.”
Op zoek naar het medicijn
Claudine liet het er niet bij zitten. Toen William naar de opvang kon, kreeg ze wat meer tijd en bedacht ze dat ze zélf iets kon doen om het medicijn voor haar zoon te vinden. In het Academisch Ziekenhuis in Groningen werd een scan gemaakt van Williams aalvleesklier. Daaruit bleek dat zijn gehele alvleesklier veel te veel insuline aanmaakt. Dat is helaas niet met een operatie te verhelpen. Claudine komt heeft een medische achtergrond en werkte al jaren in de medicijnenwereld. “Er is nog nooit een moeder geweest van een kind met deze ziekte die een biomedische achtergrond heeft en uit de farma komt. Volgens Douwe, mijn man, is dit juist de reden dat wij dit kindje hebben gekregen.”
Ze zing in gesprek met specialisten over heel de wereld, bestudeerde een half jaar lang alle medische literatuur die er over de ziekte te vinden was en richtte het bedrijf Xinvento op. Er is geld opgehaald bij investeerders en daarmee kan het bedrijf een onderzoek starten op zoek naar het medicijn voor conginentaal hyperinsuline. “Het bedrijf is echt opgericht om mijn zoontje te helpen. Als verzorger weet je precies wat je kind nodig heeft.. Niemand heeft me gevraagd dit te doen, ik doe het voor mijn zoon.” Met William gaat het langzaam de goede kant op. Hij kan nog niet lopen of praten, maar loopt langzaam de achterstand in die hij heeft gekregen tijdens het overleven. “Hij begrijps alles, maar zegt nog maar een paar woorden, zoals ‘papa’en ‘eten’. We hebben geluk dat hij zo’n blij kind is. Hij heeft het heel zwaar gehad.”
